OAMGMAMR Brașov

Sursa foto: HOSPICE Casa Speranței Brașov

La început de octombrie, comunitatea medicală internațională își oprește pentru o clipă ritmul alert pentru a marca două momente cu o încărcătură umană și profesională deosebită: Ziua Mondială a Îngrijirilor Paliative și campania #HatsOn4CPC (Hats On for Children's Palliative Care), dedicată copiilor care trăiesc cu boli limitatoare de viață (icpcn).

Aceste repere ne oferă un prilej firesc de reflecție asupra unui domeniu care vorbește despre viață și calitatea ei, despre sprijin și despre demnitate. Fiecare specialitate din nursing are frumusețea, complexitatea și provocările ei unice. La fel cum este nevoie de o vocație deosebită în sala de nașteri sau în terapia intensivă neonatală sau în oricare domeniu, îngrijirea paliativă atrage profesioniști cu o sensibilitate aparte pentru alinare, comunicare și sprijinul omului aflat în suferință.

Îngrijirea paliativă este, în esența ei, o celebrare a vieții. Departe de a fi definită doar prin ultimele clipe, ea urmărește să aducă alinare, confort și calitate fiecărei zile trăite.

Conform Organizației Mondiale a Sănătății, îngrijirea paliativă oferă o abordare holistică ce susține deopotrivă pacientul și familia din momentul diagnosticului unei boli cronice progresive, împletindu-se firesc cu tratamentele specifice. Pacientul și familia sunt priviți ca  o unitate indivizibilă de îngrijire, un principiu esențial fiind continuitatea sprijinului pe întregul parcurs al suferinței. Această atenție nu se încheie odată cu trecerea în neființă a pacientului, ci continuă prin sprijinul oferit celor dragi în procesul dificil de prelucrare a pierderii și a doliului (World Health Organization, 2023).

Sursa foto: HOSPICE Casa Speranței Brașov

În practica clinică modernă, acest parcurs integrat este ilustrat prin Modelul Bowtie (sau modelul în formă de papion)(Hawley, 2014). Acest model arată cum îngrijirea paliativă își face loc treptat în viața pacientului, oferind controlul simptomelor, sprijin emoțional și ghidaj încă din faza inițială a bolii. Pe măsură ce nevoile pacientului se modifică, sprijinul paliativ se adaptează, crescând în intensitate atunci când este necesar sau reducându-și intensitatea atunci când starea pacientului se stabilizează și permite reabilitarea. Îngrijirea paliativă știe cum să intre cu delicatețe și înelegere în viața unei familii, dar și să se retragă atunci când rolul ei activ a luat sfârșit.

Sursa foto: HOSPICE Casa Speranței Brașov

Valoarea acestei abordări timpurii este susținută de dovezi științifice solide. Studii clinice de referință au arătat că integrarea precoce a îngrijirilor paliative, în paralel cu tratamentul oncologic standard, oferă nu doar o reducere semnificativă a simptomelor date de boală sau de tratament, ci contribuie și la o creștere semnificativă a calității vieții și chiar la prelungirea acesteia (Temel et al., 2010, Ferrel et al, 2017).

La patul pacientului, asistentul medical din serviciile de îngrijiri paliative îmbină rigurozitatea științifică cu prezența terapeutică. Aici, competențele tehnice și cunoștințele clinice actualizate se întâlnesc cu o abordare profund empatică.

Cunoașterea avansată a managementului simptomelor — de la evaluarea complexă a durerii, până la îngrijirea stomei, a leziunilor cutanate sau utilizarea seringilor automate portabile în buzunar — este completată de abilități fine de comunicare. Asistentul medical ascultă activ, oferă răspunsuri echilibrate și crează un spațiu de siguranță în care pacientul își poate exprima gândurile, emoțiile și preferințele.

Această profesie poartă o moștenire valoroasă. Istoria îngrijirii paliative moderne își are rădăcinile în viziunea creatoare a Dame Cicely Saunders, care a definit conceptul de „durere totală” — înțelegerea faptului că suferința umană cuprinde simultan dimensiuni fizice, psihologice, sociale și spirituale (Saunders, 1963). De-a lungul deceniilor, această viziune a fost dezvoltată și consolidată de asistente medicale de excepție din întreaga lume, precum Dr. Betty Ferrell, Constance Dahlin, Dr. Judith A. Paice sau Patrick Coyne, care au contribuit la dezvoltarea standardelor internaționale de educație și cercetare în nursingul paliativ (Ferrell & Paice, 2019, Dahlin & Coyne 2021).

În prezent, prin programele de specializare și cursurile de formare continuă accesibile asistenților medicali, această moștenire se traduce în practici clinice bazate pe dovezi, sigure, recunoscute și integrate în sistemul de sănătate.

Sursa foto: HOSPICE Casa Speranței Brașov

În îngrijirea paliativă, atenția se mută de la boală pe omul care o poartă. Păstrarea demnității, respectarea deciziilor personale și susținerea autonomiei pacientului rămân repere fundamentale.

De asemenea, familia este considerată parte integrantă a unității de îngrijire. Înțelegerea dinamicii familiale, educarea aparținătorilor pentru a oferi îngrijiri în siguranță și sprijinul acordat în procesul de adaptare la schimbare contribuie la creșterea încrederii familiei, reducând astfel anxietatea și povara incertitudinii.

Succesul acestor demersuri se bazează pe o colaborare interdisciplinară autentică. Spre deosebire de  abordarea multidisciplinară, unde fiecare specialist acționează în paralel, echipa interdisciplinară — alcătuită din medic, asistent medical, psiholog, asistent social, terapeut și consilier spiritual - lucrează sinergic. Planul de tratament și îngrijire este creat împreună cu pacientul, iar rolul asistentului medical este esențial. Nu de puține ori, asistentul medical preia rolul de manager de caz, armonizând intervențiile fiecărui profesionist, traducând nevoile reale ale pacientului în acțiuni concrete și menținând firul roșu al întregului parcurs de îngrijire.

Activitatea în îngrijirea paliativă oferă o perspectivă profundă asupra vieții și a profesiei de asistent medical. Ea oferă oportunitatea de a dezvolta o reziliență interioară autentică, dar și o apreciere mai mare pentru prezent și pentru lucrurile simple.

Sprijinul colegial, sesiunile de analiză a cazurilor complexe și colaborarea strânsă în cadrul echipei sunt piloni fundamentali. Îngrijirea oferită celorlalți își găsește resursele și în grija pe care profesioniștii o acordă propriei stări de bine, precum și în solidaritatea dintre colegi.

Ziua Mondială a Îngrijirilor Paliative și campania #HatsOn4CPC ne amintesc, în fiecare an, că îngrijirea medicală atinge cea mai înaltă formă a sa atunci când îmbină știința cu compasiunea. Este un moment de recunoștință pentru toate asistentele medicale care, prin dăruire, profesionalism și prezență, aduc confort, calitate și demnitate în viața pacienților și a familiilor lor.

Autor: Cristina Elekes Darabont

Referințe

• The International Children’s Palliative Care Network, #HatsOn4CPC, https://icpcn.org/hatson4cpc/
• World Health Organization. (2023). https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care
• Ferrell BR, Temel JS, Temin S, Alesi ER, Balboni TA, Basch EM, Firn JI, Paice JA, Peppercorn JM, Phillips T, Stovall EL, Zimmermann C, Smith TJ. Integration of Palliative Care Into Standard Oncology Care: American Society of Clinical Oncology Clinical Practice Guideline Update. J Clin Oncol. 2017 Jan;35(1):96-112. doi: 10.1200/JCO.2016.70.1474. Epub 2016 Oct 28. PMID: 28034065.
• Temel JS, Greer JA, Muzikansky A, Gallagher ER, Admane S, Jackson VA, Dahlin CM, Blinderman CD, Jacobsen J, Pirl WF, Billings JA, Lynch TJ. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. N Engl J Med. 2010 Aug 19;363(8):733-42. doi: 10.1056/NEJMoa1000678. PMID: 20818875.
• Saunders C. The treatment of intractable pain in terminal cancer. Proc R Soc Med. 1963 Mar;56(3):195-7. doi: 10.1177/003591576305600322. PMID: 13986816; PMCID: PMC1897373.
• Ferrell B. R. (ed.), Paice J. A. (ed.) (feb, 2019). Oxford Textbook of Palliative Nursing (5th edn.). Oxford University Press.
• Dahlin C, Coyne P (2021). Advanced Practice Palliative Nursing (2 edn). Oxford University Press
• Hawley PH. The bow tie model of 21st century palliative care. J Pain Symptom Manage. 2014 Jan;47(1):e2-5. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2013.10.009. Epub 2013 Dec 8. PMID: 24321509.